I morse var vi på möte på Huddinge sjukhus och träffade en läkare och kurator för att få information och diskutera om Celine ska få ett cochleainplantat. När vi för ett tag sen gjorde hjärnstamsaudiometri på Celine visade vänster öra så dåliga resultat att dom inte tror att
hennes hörapparat räcker till på det örat. Det märkts främst på att hennes tal är så pass orent, något som tyder på att hon säkert inte hör orden ordentligt.
Vi fick jätte mycket bra information från läkarna, förklarat och visat hur implantatet sätt in och hur det fungerar. Vi fick berätta hur vi upplever Celines hörsel, tal, motoriska och psykiska utveckling samt hennes balans.
Vi är positiva till ett CI om det kan hjälpa Celines i hennes utveckling. Självklart är det läskigt, tar vi rätt beslut? Det finns ju en risk att vid operation av CI så kapas den hörsel hon har på det örat helt och utan Ci på blir hon döv på det örat. Läkaren kunde inte ge några garantier på att hörseln bevaras trots att det i många fall lyckas i dag. Detta är den läskiga frågeställningen vi ställer oss, hur säker är deras mätning som gjorts och visat att hon hör så pass dåligt?
Självklart litar vi på läkarna och är som sagt positiva till CI men det blir många tankar. Det kan vara allt från sådana lite djupare frågor till måste hon verkligen raka av en del hår bakom örat för att genomföra operationen ? hon som nyss fått så långt fint hår och jag som inte ens vågar klippa henne. Den senaste frågan han jag inte fråga läkaren om utan det stod i barnboken vi fick med hem till Celine som vi läste när hon kom hem från förskolan. Ja, ni kan ju förstår hur mitt huvud maler.
Läkarna var som sagt positiva till att CI skulle ge fina resultat på Celine men självklart vill dom göra egna utredningar för att göra sig en egen bild av henne mer än vad dom kan läsa sig till genom och prata med läkare/logopeder/kuratorer som vi redan träffat.
Vi kommer få kallelse troligtvis någon gång i januari för att få komma dit en heldag och göra hörseltester, träffa läkare, kurator, en annan familj som har barn med CI osv.
Läkaren pratade också om att hon vill göra utredning på Celines balans och psykiska utveckling. Allt för att kartlägga Celines så mycket som möjligt, det är svårt att veta vad som beror på vad, så vi är positiva till alla utredningar för att kunna hjälpa Celine så mycket som möjligt i hennes utveckling. Vi kommer även behöva göra en MR snart för att se hur hennes öron ser ut inuti.
Jag är väldigt positiv till detta men mitt huvud går på högvarv. Alla frågor kring CI, sen oron för att lillebror ska komma förtidigt och att vi ska behöva spendera tid på sjukhus igen nu när våren nog kommer gå åt till att göra all utredning för detta och troligtvis operation. Oron att inte räcka till för båda.
Allting kom liksom lite på en och samma gång känns det som. men allting kommer såklart lösa sig är bara jag som säkert tänker för mycket.
En dag i taget har vi tur så stannar ju lillebror i magen till april! <3
Hej! Tack för att du delar med dig av allt detta starka. <3 Jag arbetar som content producer för LOPPI.se och Vimedbarn.se och skulle gärna vilja komma i kontakt med dig för en intervju. Har du möjlighet att mejla mig på [email protected] så kan vi ta det vidare på mejl? 🙂 Tack! /Josefin