Någonting som alltid har varit svårt att berätta om för någon som inte har upplevt en liknande resa är känslorna som kommer med den. Men denna text av Emily Perl Kingsley beskriver det väldigt väldigt bra.
”Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder – att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här…
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.”
”Holland?!?” säger du. ”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.”
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien… och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.”
© Emily Perl Kingsley, 1987. All rights reserved.
Även fast Celine inte har någon synlig funktionsnedsättning som Emily skriver som så är det exakt såhär det känns att föda ett barn för tidigt som behöver särskilda behov, så känns det i alla fall för mig. Sorgen över att vår resa inte blev som vi planerade och sorgen över att vi inte fick uppleva Italien som alla andra. Det kan fortfarande ge mig tårar i ögonen att se andras glada förlossningsbilder på deras nyfödda små bebisar, jag kan bli lite ur balans när jag ser jämnåriga (korrigerat) bebisar klara saker som jag vet är lååångt ifrån nära för Celine och som jag vet kommer kräva många många timmars träning, jag kan även bli otroligt ledsen och arg när föräldrar ska jämföra sina små mirakel i utveckling. Alla har sin takt.
Celine är vårt fantastiska mirakel och vi skulle inte vilja ha vår historia annorlunda på något vis, det tar bara lite tid att vänja sig med Holland.
Carro och din familj, ni är helt fantastiska!! Jag beundrar er. Min son föddes 5 veckor för tidigt vilket jag tyckte var jobbigt men det går ju inte ens att jämföra med er resa. Och vilka superföräldrar fina Celine har. Imponerande.
Jag håller med dig…blir fruktansvärt ledsen och arg på föräldrarna som tävlar i utveckling, sovning eller ”ppersonlighet” med sina barn. Herregud, det är barn vi pratar om och låt det ta den tid det behövs i deras takt.
Jag önskar er en god jul och gott nytt år
Kram/ Thailandsmalin 😉
Otroligt bra beskrivning! Min syster födde för 20 år sen sin dotter i v 26. Hennes förstfödda barn och inget blev ju som hon tänkt och planerat. Idag är hennes dotter som vilken annan utan några funktionshinder alls 🙂 lärde sig gå när hon var två år och efter det tog utvecklingen ett skutt! Ni har världens finaste lilla tjej!
ville bara kika in och önska dig en trevlig helg 🙂
Caroline ( och självklart min son Patrik)ni gör ett helt fantastiskt jobb som föräldrar till Celine. Hon utvecklas för varje gång jag träffar henne, och jag vet att ni kämpar med att hinna med allt, att vara föräldrar, att gå på alla läkarbesök, att träffa kompisar så Celine får leka, att fixa fina foton på andra fina bebisar och att samtidigt hinna med att göra allt perfekt hemma! Men under den här tiden skulle jag råda er att inte alltid behöva vara ”perfekta”, gör bara det som är roligt, för både er och Celine! Snart är det nytt år, vänta med att göra saker som kan göras senare! O i januari kan farmor ställa upp hur mycket som helst,med allt möjligt. Bara lite råd från Farmor