Vi var helt säkra på att kärlet i hjärtat hade stängt sig. Eftersom allting gått så bra senaste tiden och eftersom syrgasen nu är borta. Så vi var nästan säkra på att detta var vår sista koll hos kardiologerna.
Så vi båda blev rätt så chockade när kardiologen sa ”nej titta, här har vi det”.
Där var den, öppet och med ett blodflöde igenom. fan.
Läkarna mätte upp kärlet till ca 2mm stort och hjärtat till lite större än ”normalt” vilket beror på att hon får ett högre flöde med blod igenom hjärtat på grund av kärlet. Men ändå inte så pass stort att något måste göras i dagsläget. Det är en väldigt liten chans att kärlet stänger sig av sig själv, vilket betyder att vi kan behöva göra en operation.
Då går dom in via ljumsken och upp till hjärtat och pluggar igen kärlet. En operation betyder dock att vi måste söva Celine i några timmar, vilket inte alls är gynnsamt med hennes luftvägar. Med besvärliga luftvägar kan en sövning bli jobbig, det fick vi svar på senast Celine sövdes. Då kollapsade hennes lunga och blev helt fylld med slem. Så ett par timmar i respirator blev en vecka. Vi slipper gärna gå igenom det igen.
Nu kommer vi få regelbundna kontroller av hjärtat och att ha koll på att hjärtat eller andra delar av kroppen inte blir mer påverkade. Vi kommer även fortsätta ge Celine vätskedrivande då ductus kan göra att barnen samlar på sig onödig vätska som kan sätta sig i lungorna och göra det jobbigare att andas.
Målet är att hålla kärlet i schack tills Celine blir större och klara av en operation bättre med luftvägarna. Så mycket hänger nu på att Celine måste fortsätta växa och gå upp i vikt vilket har gått dåligt sen vi tog sonden, hon får inte lägga på sig vätska eller få inre påverkan på organen.
Läkaren var ändå noga med att säga att detta inte stoppar våran hemgång. Vi får komma tillbaka om en månad och göra en ny koll.
Hej vill bara skicka en hejapåhälsning! Det går inte att förstå vilken resa ni gjort, ni är fantastiska. Jag känner igen mycket av det du skriver då jag gjort en liknande resa fast mycket mycket kortare. Förutom oron för barnets mående är det också en stor utmaning att bo på sjukhus, dela faciliteter med andra och ha okända människor runt sig hela tiden, så var det i alla fall för mig. När ni kommer hem kan jag lova att ni kommer njuta mer än de flesta andra och ni kommer ut starkare på andra sidan! Önskar er all lycka till och en fin vår/sommar
Hej, Oh tack så mycket. Ja oavsett hur lång sin resa blir så är det mycket som påverkar och som du säger är det en stor påfrestning att bo på sjukhus, omge sig med främlingar och dela allting med andra. Det kan både ta och ge energi. Hoppas allting gått bra på er resa och tack så hemskt mycket för fina helapåhälsningen 😀 <3