Detta inlägg var tänkt att publicerad för några timmar sedan men lilla chefen här hemma vaknade och ville bli vaggad så då var det bara att lyda order…
Nu är det en vecka sen vi åkte in till akuten första gången. Då vaknade hon i panik med pipig andning och helt panikslagen.
Läkarna gissade då på krupp. Nästan precis när vi kom hem ifrån akuten kom febern som har hållit i sig hela veckan, pendlandes mellan hög till låg. Hostan har varit konstant och Celine har varit allmänt irriterad. Det har varit en helt annan liten dam, inte någon vi känner. Missnöjd över allt, hostig, gråtit i panik, varit otröstlig, haft krupphosta och inte velat äta.
Det har gjort så ont och gjort oss så stressade att inte få i henne någon mat utan bara några få milliliter ersättning per dag. Hon som redan ligger ett par kurvor ner och nu senaste gångerna stått still i vikt har verkligen inte råd att tappa mer på vikten.
Så på torsdagen sökte vi vård igen på akuten. ingenting hade förbättrats. Hon sover nästan 5-6 timmar per dygn (vanligtvis sover hon typ 40 -60 min), fortfarande hög feber (dag 4), är slö när hon är vaken, vill bara sitta i knät, äter ingenting och bara gråter i kapp med hostan.
Läkaren på akuten tyckte jag inte alls lyssnade på vad jag sa. Han verkade inte veta vad prematur var, när jag berättade att hon har 50% trängre luftväg fick jag bara svar att alla barn har trånga luftvägar. Han bad oss komma tillbaka om hon fick alla symtom som jag redan berättat att hon har. Vi fick lite kortison på plats och fick sen åka hem. Han tyckte det var ”overkill” att lägga in henne och ge dropp så hon kunde få i sig vätska. Han gissade att hon luftvägsinfektion.
Dagarna har fortsatt likadana. Hon har vaknat mitt i natten helt otröstlig, vill inte ha mat, inte bli buren, inte ligga själv. Ja ni fattar. Både igår och idag har vi märkt att Celines ena öra varit fullt med var/vätska när hon vaknat. Vilket fick mig att genast tänka att hon även åkt på öroninflammation. Då det oftast gör ont på natten, kan ge feber, ge matovilja och en allmän irritation. Dom symtomen kunde vi checka av allihopa. Andra symtom är känslan av lock och ont i örat, vilket är svårt att fråga om hon känner. Så idag bokade vi in ytterligare ett besök men denna gång till närakuten här i Solna/Sundbyberg.
Där höll jag på att ställa till en STOR scen! Läkaren som ropar in oss är någon som jag träffat tidigare när jag sökt vård för min onda rygg. Jag var helt snedställd i rygg, kunde knappt gå och var otroligt orörlig. Läkaren tyckte inte de var någon fel på mig, jag skulle gå ner i vikt och byta jobb så skulle allt bli bra. Vi började bråka i telefon när han skulle återkoppla till mig om något blodprov, han skrek och var otroligt otrevlig och slängde på luren i örat på mig. Jag sökte då upp annan läkare och fick bekräftat att jag hade fått tillbaka mitt diskbråck och behövde operation… Så när jag nu möter denna läkare igen var jag väldigt sugen att ta ut min aggression jag burit på över den gången för ett par år sedan. Jag saknar helt tilltro till honom och tycker han är helt inkompetent.
Så nu när han säger att ingenting är fel på Celine, att hon ser pigg och kry ut får jag genast taggarna utåt. Jag frågar vänligt vad allting kan beror på, och om det kan sätta in någonting för att hjälpa hennes dåliga immunförsvar så hon kan få bli frisk och få i sig mat. Men eftersom ”ingenting är fel” så kan han verkligen inte ge svar på vad det kan beror på eller ge hjälp för att hon ska bli bättre. Jag var välkommen tillbaka imorgon om jag var orolig.
Så less på att leta efter läkare som kan ta oss på allvar och faktiskt orkar läsa hennes journal, orkar lyssna på oss och som vet vad prematur år och kan innebära.
Som tur är ska vi på 1års kontroll imorgon (idag måndag) till våra neoläkare, dom som har koll! Där kommer även vår dietiskt och sjukgymnast att finnas. Tror även att en läkare ifrån neuro kommer finnas på plats. Ska bli skönt att få träffa läkare som förstår vår oro och som tar oss på allvar.
Nu tror jag att Celine är på väg att bli bättre, febern är borta och hon har ikväll ätit fast föda för första gången denna vecka. Det var inte mycket men det var en vilja till mat. JIPPI! Hoppas på mer matlust imorgon!
Nu har damen återigen somnat och jag ska göra likadant.
